Onze teams

De volgende teams wandelen in september 2022 mee voor Usher:

Team Noa

Wij, 4 mannen, gaan in 4 dagen van Alkmaar naar Utrecht wandelen om meer bekendheid te geven én om geld in te zamelen om behandeling van het Ushersyndroom mogelijk te maken in de (nabije) toekomst.

Team Kate

Kate, bijna 10 jaar, een beginnende puber met plezier in het leven. Haar gehoorverlies is iets waar ze al sinds haar geboorte aan leert wennen. Maar langzaam zullen haar ogen achteruit gaan. Papa, word ik ook blind? Een vraag die geen enkel kind zou moeten stellen. Daarom loopt Team Kate mee!

Team Paul&Linda

Wij zijn broer en zus die beiden het syndroom van Usher hebben. Wij zijn doof geboren en onze visus wordt steeds slechter. Een beetje vergelijkbaar alsof je door een wc rolletje kijkt. Voor de doofheid is er al een geweldig apparaat uitgevonden. Nu nog een uitvinding dat ook het visuele gedeelte gestopt kan worden. Wij hopen er al jaren op. Daarom wandelen wij zaterdag 17 september op Usher awareness day mee. Hebben jullie iets over voor verder onderzoek naar het Ushersyndroom, zodat het voor ons niet helemaal donker wordt. Steun ons dan.

Team Inge

Ik wandel mee om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor alle Ushers, om een behandeling mogelijk te maken om het doof- en blind worden zo snel mogelijk te stoppen! Dit begon omdat onze kleindochter Noa ook met het Syndroom van Usher is geboren. Wij willen er natuurlijk alles aan doen en dragen graag ons steentje bij in de hoop dat Usher zo spoedig mogelijk tot halt kan worden geroepen!

Team Hartman

Graag willen wij meehelpen aan de verdere ontwikkeling voor genezing van dit ziektebeeld. De groep met deze aandoening is relatief klein dus hopen op deze manier ook meer bekendheid/kennis onder de bevolking te krijgen.

Team Carlyn

Om geld in te zamelen gaan we op 16 en 17 september wandelen voor #NLwandeltvoorUsher met #TeamCarlyn – Steun je ons ook? Elk bedrag is welkom! Doof of blind? Iemand die het Usher Syndroom heeft kan niet kiezen. En onze dochter Carlyn (16) heeft Usher. Ze is doof geboren, haar evenwichtsorgaan werkt niet en ze wordt blind. Er is nog geen medicijn en daarom is er veel geld nodig voor onderzoek naar de manier waarop het proces van blind worden gestopt kan worden. #TeamCarlyn bestaat uit: Esther, Inge, Suzanne en Ynke.

Team Soraya Kramer

En dan krijgt je kind de diagnose Usher Syndroom… je kind wordt doof & blind. Er is geen medicijn en er is nog veel onderzoek nodig om het proces te vertragen of te stoppen! Ik loop mee met de familie van de kleine Noa. Zij is bijna 3 jaar oud en heeft het Usher Syndroom. Doneer nu want veel onderzoek is nodig voor Noa en de andere patiënten met het Usher Syndroom!

Team Niels en Renee

Op 16 en 17 september gaan wij de uitdaging aan en lopen wij van Wageningen naar Utrecht om meer bekendheid te genereren voor het Usher Syndroom. Niels (25) en zijn broer (28) hebben beide Usher type 2A, een progressieve audio visuele aandoening waarbij ze langzaamaan hun gehoor en zicht verliezen. 

Team Geef om Usher

Vorig jaar hoorde onze dochter Lieve van 14 jaar, dat de oorzaak van haar slechthorendheid te maken heeft met het Usher 2 syndroom, hetgeen inhoudt dat Lieve langzaamaan blind en doof wordt. Een schok maar vooral zorg voor dat hele lieve en knappe meisje. Zo kunnen wij als gezin niet stilzitten en hebben wij besloten om mee te doen met het wandelevent “Nederland wandelt voor Usher”. Hiermee willen we aandacht vragen voor de Stichting Ushersyndroom en natuurlijk ook een mooi bedrag ophalen zodat de Stichting verder kan met het doel dat het Ushersyndroom in 2025 behandelbaar is!

Team Wouter

Wij (familie en vrienden) lopen mee voor Wouter (18 jr) welke het syndroom van Usher heeft. Op deze manier hopen wij zoveel mogelijk geld in te zamelen zodat Usher in 2025 behandelbaar is! Hoe mooi zou dat zijn als deze ziekte geremd of gestopt kan worden. Wij gaan die dag vanuit Huizen (NH) naar Utrecht lopen en hopen op deze manier een mooi bedrag binnen te halen ! Steun je ons ook? Elk bijdrage is welkom! Doof of blind? Iemand die het Usher Syndroom heeft die keuze niet. #NLwandeltvoorUsher

Team Topper Noa

Ik, Remco, wandel mee voor mijn dochtertje Noa en alle andere mensen die te maken hebben met het Usher syndroom. We hopen hiermee meer bekentenis te geven en geld in te zamelen om een behandeling mogelijk te maken voor dit syndroom, zodat onze dochter en alle andere Ushers hun zicht en gehoor kunnen behouden!

Team Hartman Junior

Voor mijn lieve nichtje Noa en alle andere mensen met het ushersyndroom.  Laten we samen proberen een behandeling tegen het Usher syndroom mogelijk te maken.